30/1 bor vi på våran nya adress

Hit ska jag och Filip flytta 30/1

Filip orkar träna stå igen

Godningen läser sin älsklings bok

Är hemma hos mig och packar, inför flytten! Kommer bo i nya lägenheten från o med Lördagen den 30/1 *LÄNGTAR MASSOR*

Imorgon kommer lilla <3>

Nytt År och nya tag.

Hej på er..

Nu är vi i mitten av jan redan ad tiden går alltså, Filip mår riktigt bra nu. Han har haft en bra o God Jul och nyår med. Vi var samlade alla nära o kära inom släkten.

Han har redan varit på 2 st ytterliga UL på sitt hjärta o båda gångerna så går det iallfall framåt han verkar svara bra på sina nya o dyra medeciner. Trycket i hjärtat är inte såå kraftigt längre och han är betydligt mycket piggare o busigare.

Nu är han inne i 3års trotsen så allt man frågar eller ska göra är NEJ eller NÄÄ. måttligt roligt. Han är så duktigt, börjat träna me att stå på sina ben lite mer igen, vilket han orkar.
Jag är väl dessvärre ett närvrak lever i en bubbla än, kan man väl säga ena dagen till helt förstörelse och andra till en strimma hopp. svårt o takla de lixom. jag går på en slags dagsjukvård för tillfället få snacka om Ångest deeprition mm i en samtalsgrupp o själv med min kontakt person.

Nu sitter han o tittar på Playhauos disney kanalen hemma hos mormor. ja lånar hennes dator lite. Snart ska jag hem till mig o fortsätta packa alla saker eftersom jag ska flytta väldigt snart. såå underbart.

hoppas jag snart kan få i lite mer bilder. var ett tagsen.

God fortsättning på Julen med mycket SNÖ..

Filip tryck i hans hjärta till lungorna ser yttligare bättre ut efter UL undersökningen på NÄL den 23/12, Tack vare hans nya medciner de satte in på Östra för drygt 2 veckorsen, Vi har annars haft en toppen jul med nära o kära, god fortsättning. Igår kväll hade jag själv mycket trevlig kväll hos Jennifer o Calle, Tack alla goa släktingar o familj, som gjort denna fina julen för mig o Filip det behövde vi. Idag ska ja till mamma en sväng ska få besök där. Sen får vi se vad som händer.

Välkommen till Holland! En berättelse om drömmen om ett barn som inte riktigt blev som man hade tänkt

Här kan man väl kanske försöka att hjälpa människor som inte delat denna erfarenhet att förstå och att föreställa sig hur det skulle kännas endå.

" När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien.
Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer. saker som du ska besöka.
Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännade.

Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet. Flygvärdnninan kommer och säger "VÄLKOMMEN TILL HOLLAND!!"

HOLLAND!? halvropar du, vad menar du med Holland?
Jag har ju beställt en resa till ITALIEN!
Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten.De har ladat i Holland och där måste du stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de inte tagit till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej det är bara en annulunda plats.
Så du måste lära dig ett helt nytt språk.
och du möter en helt ny grupp av människor, som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagten annulunda plats.
Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamouröst. Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland här väderkvarnar, Holland har tulpaner och Holland har tom Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de skryter om hur underbart deras tid i Italien har varit.

och då och då säger du till dig själv:
"Ja det var dit jag skulle, det var det jag hade planerat med"

Men om du ödslar ditt liv med att sägja över faktum att du inte kom till Italien,så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det ritiga specilla, verkligt underbara med Holland."

Man kan inte sluta leva även om de är tufft många gånger

Om jag sköter mitt liv så sköter du ditt, blir så mycket bättre då. Ja vet vad ja gör. Är inte direkt 12år längre. Blir så trött på folk som ska försöka styra o rätta till mitt liv, Många har väl inte suttit på sjukhus i 2år, dag in o ut och är orolig varje dag, för sitt sjuka barn. Men för det måste jag kunna leva som en vuxen kvinna med.

Filip min skatt & andra tankar över Julen.

Nu är Filip lite bättre igen, han verkar svara lite på sin nya medcin som han fått, Vilker är så bra, fortfarande är han ju mycket alvarligt sjuk som sagt, Men han kommer hem en sväng nu i morgon, får se hur länge bara, nästa UL på sitt hjärta blir den 23/12 alltså dagen före julafton men vad gör det, menar Julen kommer ju i 2.and just nu såklart. kändes tufft o vara ute o försöka handla lite julklappar men alla lyckliga familjer o barn som är super glada över att det är så nära nu, mår man inte så bra av, men ja som vart ett stort fan av jul tidigare känns det inte alls så jätte stort o viktigt tyvärr,

Nu har jag varit på min verksamhet som ja brukar gå på Tis, Ons och Tors. Min mamma är hos godningen nu på NÄL, så ja är hemma själv o tänker om allt, Just nu är hemma o tar det lungt innan kvällen, då blir det julkonsert i Trollhättans Kyrka med min kör o 2 körer till + solister. Faktor, väldigt mysigt. " Jul Jul strålande Jul, glans över vita skogar"

Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset.

jag citerar..
" Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han"

va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen