Vi är hemma från ÖSTRA Sjukhuset pch en träff med catch22 medlemar nere i Göteborg.
Vi åkte dit i Söndags, då var vi på en träff med catch22 medlemar Filip och en liten kille som heter Leo var yngst. vi grillade korv o satt o pratade om allt möjligt. det va jätte trevligt..När vi kom tillbaks till Hotellet vi bodde på tog vi de lugt, Filips pappa var på fotboll IFK tur att de vann, alltså.
Måndags lades vi in på Östra sjukhuset,
Där fick han ta massa prover och UL bilder på sitt hjärta. pratade me läkaren och narkosen.
Tisdag kl 11.00 åkte Filip in för katrisering av sitt hjärta, han sövdes ju såklart. de var en tung väntan jag o min man gick och åt på stora personal resturangen. kebabtallrik,
ja hade bara tankarna på Filip.
Efter drygt 2½ timme ringde de att vi kunde komma upp på uppvaket för Filip var klar.
Han va så arg o ledsen.. jätte yr,
så jag beslöt mig för att gå ner o vänta lite till tills han verkligen hade vaknat.
jobbigt o se sånt tycker jag.
När han väl var nere på hjärtdagvården igen, så klappade han händer som att han sa "Nu va detta gjort vad duktig va"
Igår kom vi hem till mamma i Trollhättan där ska vi vara hela veckan ut. så vi är hemma hos oss igen i början av vecka 45..
onsdag 31 oktober 2007
Inledning om våran Filip
Hej på er!!
Här tänkte jag skriva lite om hur våran vardag ser ut med våra son Filip.
Jag är funderat lite över att ha ett sjukt barn.
Det är inte alls många som förstår eller vill förstå.
Kankse är de skrämmande för andra .
Kanske är de så nära sig själv på ett sätt, många tänker "åå nej tänk om vårat barn skulle bli sjukt" då rasar ju hela vår underbara familjebild samman. Hur skulle alla tycka vad skulle vi för hjälp o så vidare..
Drömmen för alla är väl ändå en välmående o stabil familj me friska barn, man/fru, bil, hus, båt och kasnke kunna åka utomland 1 till 2 gånger per år, ja det är väl ibästa fall.
Men så är de tyvärr inte alltid,
Vi fick ett sjukt barn bor inte i hus,
har inte bil ,
båt eller kan åka utomlands 1 till 2 gånger per år. Oj va hemskt va??
Men vi fick ett barn på egen väg de va ju posetivt,
vi trodde ju ett tag att de va kört med o få vårat kärleksbarn.
Men 22 mars 06 så visade gravtestet + .
Vi va i chock eller ja min man rättare sagt. Han blev så glad. ja jag kunde göra min älskade sambo med barn..
Filip föddes i vecka 34+5, alltså nästan 6 veckor förtidigt, den 13 Okt-07, Vi fick reda på att han hade hjärtfel o ett symdrom fel som kallas cath22 .
När han var 1 dag gammal.
Här kommer lite resume från olika månader under detta året innan Filip fyllde 1år..
Detta är skrivit när Filip var 3 till 4 månader:
Nu när jag skriver detta har jag fått tagit upp Filip 3 till 4 gånger ur sin innevagn i våran lägenhet. eftersom han skulle spy men de behövdes alldrig, nu sover han ett tag. tills nästa grej, ja maten var 3h.
oj sond mating genom näsan tänk bara en sån grej, och ta feber, puls tagningen, syresättningen, inhalera få ut all släm ur halsen,
ja alla dom här sakerna måste vi göra varje dag ibland 3 gånger per/dag. ja just de vi måste åka in till sjukhuset så fort han GRÅTER jajaj överdrivet då alltså.
För han får inte anstärnga sig, igentligen de minsta för hans hjärtproblem. ja sjukhuset är vårat andra hem förövrigt, är på kontroller 1 till 2 gånger i veckan, för hans hjärtfel.
vilket är jätte bra + ner till ÖSTRA Sjukhuset i Göteborg har varit där 2 gånger för hjärtopeartioner på Filip.
Ja de är inte slut än snart ska vi ner förhoppningsvis o få en knapp på magen där maten ska gå igenom. sen i höst-07 lagom tills hans 1årsdag , så är det hjärt OP nr 3.
Han OP runt min 25årdag första gången, Nästa blev sen under jul och nyår-06.
Han har mycket mindre ork än sina jämnåriga 3 månaders vänner.
Han orkar leka högst 5 min sen måste han sova 30 min minst, för att orka leka igen..
han kan inte sitta i gåstol, hoppgunga eller ligga på mage för då får han ont, eftersom han har brock på navlen.
Detta är skrivit runt när han var 5 till 8 månader
Vi kan inte planera som andra kan heller, måste ta en timme högst en dag i taget, eftersom de kan ändra sig så på hur Filip mår+ att han inte orkar mer en en till två grejor per dag. sen är han helt slut, samma som bada han, de älskar han verkligen. men sover i 2 till 3 timmar efteråt de tar så mycket på hans krafter.
Jag önskar att många mer skulle vara förstående.
Känns som man är bortglömd, bara för att livet inte blev så där perfekt som andra trodde.
jag vet att många med mig känner lika dant som har ett sjukt barn mer eller mindre.
Men som de sägar att man får väl lära sig leva med det.
Tycker inte riktigt det är upp till mig o ringa överallt o säga hur Filip mår hela tiden.
Utan om man bryr sig så ring o hör av sig,
jag o min man är samma personer som innan Filip kom till världen.
Vi sitter inte o gråter varje timme, behöver lätta lite o få prata med helt normala folk med, inte bara sjukhus eller myndighetspersoner.
De gör vi ju var o varannan dag endå. Vi sa igår senast att de vänner som verligen ringer eller kommer HIT är från Soc, hahaha tänk er Soc, de är roligt samtidigt som de är rätt tragiskt.
Filip fick ett gosedjur från dom, de är våran "nya" kompisar helt underbara förövrigt stor eloge till dom.
Det farligaste är alla som bara är TYSTA och SMYGER sig runt. eller dom som ringer till våra mammor o säger, hälsa till Hanna o Jim o säg att vi tänker på dom, jasså men ring själva o säg det då. Det är mycket bättre. Men ja måste till slut säga att jag/vi har några riktigt goa vänner som hör av sig, och frågar hur jag o jim mår också,
Skrivit den 10/7-07
Han är en relativ pigg 9 månaders unge, han är sen i sin utv men en riktig liten charmör på alla sätt o vis. Nu har mycket mera ork men är känslig för mycket ljud o plötsliga ljud som höga skrik eller gap runt om honom. han har en knapp på magen sen den 4 maj-07 så gott.Han ska ner till Östra Sjukhuset i slutet av sommaren o göra en Hjärtkatrisering och senare i år eller början av nästa år bli en stor hjärt OP igen
Skrivs idag 7/9-07
Nu är min goding en riktigt busunge han är igång typ hela tiden. han är såå go. Tänk snart har lille Filip kämpat sig igenom sitt första år *gråter* ååå vad lycklig jag är när han ser på mig så med sin busiga blick. Han var vaken i natt från 3 till 5 super pigg mamma var INTE LIKA SUPERPIGG INTE.
Han tål nu mera ljud alltså musik och alla andra ljud fortfarande väldigt kännslig för starka o plötsiga ljud. Är en favorit han visar den hela tiden.
Inte alls mycket
Lyser verkligen om honom Är någorlunda OK nu vilket är skönt.
Filip har många smeknamn som passar på honom!!!
GOSROS
PLUTTEPONKEN
ÖGONSTENEN
TEDDYBJÖRNENFJANT
TJÖTRÖVEN
FILIPEN
MAMMAS GOS
CHARMTROLLET NR
Vi har fått beviljat vårdbidrag för Filip! Nu är han på kortisboende 2 gånger i veckan + en helg i månaden..
jag är med i en mamma grupp men där har jag fått sätta ner foten ett X antalgånger o försöka förklara men jag tror de kan sätta sig in endå.exVar och åt lunch med kompisen och hennes dotter för ett tagsen, de va kul.Filip va väl inte lika road som dottern var o träffa varann. Varje gång dottern, gapade till började Filip och gallskrikaHon tyckte ju de va jätte kulså hon gapa till av glädje o Filip grätt.Han är så känslig för andra plötsliga ljud och skrik. Han blir helt förtvivlad alltså, synd om min lille då..Ja men han är faktiskt känslig för nya och särkillt barn som dels har höga ljud och plötsligt läte.ex nr 2,
Vi var hos vänner som har 1år och en 3åring i
Han va helt förstörd nästan hela tiden vi var där, men så fort vi kom in i mammas bil och hem till henne igen, blev han såå nöjd och glad igen. som att han sa ååå äntligen är vi hemma igen mamma sa att de syntes att han vände humör direkt.Jag själv var inte med hem den gången stannade i stan me min kompis..
sen hade vi främat hemma hos mamma med två barn 1år och en 2½år där va han så orolig för de med blev lugn när han fick ligga i spjälsängen för där visste han att ingen kom åt han mer en jag eller hans mormor..
Det går bra med Filip så länge barnen är på avstånd och inte säger nått eller tar på han,.
ps gäller INTE vuxna han älskar vuxna och äldre barn vilket syns på korten jag har.
Andra ljud bryr han sig inte om han blir överlycklig när vi damsugar, mixar mat, hans adningsaparat, rinnande vatten från kran eller badkaret.de stör han sig inte alls på. musik älskar han när han själv är på de humöret där han tycker om det. men när han blir trött är de inte alls lika kul. men han gråter inte utan bara gnyr lite.jag grät en del för detta, för de är inte Filip som är "problemet" utan många som inte förstår vad jag menar..Det ÄR inte JAG som TYCKER att det Är för högljut, VERKLIGEN inte,jag av NÅN vet vad höga ljud kan VARA. snacka om 30 barn i samma rum som är emellan 2 till 5år då är de livat. jobbar ju på förskola menar jag...men FILIP blir stressad av de prat och mummel ,
Skrivit när Filip var 10mån
Nu är han mera van vid ljud o klarar de mycket bättre.Detta har endrat sig på enabart dryga 8 veckor tränar honom mera på o vara ute bland folk och bilar ja de sociala livet. Han är så nyfiken på allt. Undra på de liksom varit inne på sjukhus i nästan 7 hela månadermen det ligger med i hans handikapp o icke tycka om höga ljud och plötsliga ljud
Tänkte skriva ner vad för hjärt fel Filip har, fick de mera utförligt o förståligt igår på hjärtskolan...Pulmonalatresi med VSD!I Sverige föds cirka 5 barn/år med detta hjärtfelet,som alltså är mycket mer ovanligt än fallots anomali. de som har symdrom avvikelsen 22q11 eller som man säger catch22 är överrepresenterade, alltså det som Filip har, speciellt i de fall som saknar normala lungartären..Fakta taget kurslittratur
22q11 syndromet är en massa saker han KAN få med de syndromet. men just nu är det bara ja bara hjärtat och matningen som Filip har svårt med, inget mer.
men man kan få ADHD
känslig för kyla,
klarar inte stark mat,
ledverk,
fösvagad sugteckink,
tål ej alkohol
förstora organ i kroppen
lågt blodvärde kalkbristj
varannat barn kan få det alltså 50% av varje födsel kan ha 22q11
men sen kan de medföra så mycket merasom svårt o lära sig saker sen i olika faser.
svårt o svälja
problem med hörsen,
svårt me saliven i munnen
lätt säklad,
kräks lätt
Här tänkte jag skriva lite om hur våran vardag ser ut med våra son Filip.
Jag är funderat lite över att ha ett sjukt barn.
Det är inte alls många som förstår eller vill förstå.
Kankse är de skrämmande för andra .
Kanske är de så nära sig själv på ett sätt, många tänker "åå nej tänk om vårat barn skulle bli sjukt" då rasar ju hela vår underbara familjebild samman. Hur skulle alla tycka vad skulle vi för hjälp o så vidare..
Drömmen för alla är väl ändå en välmående o stabil familj me friska barn, man/fru, bil, hus, båt och kasnke kunna åka utomland 1 till 2 gånger per år, ja det är väl ibästa fall.
Men så är de tyvärr inte alltid,
Vi fick ett sjukt barn bor inte i hus,
har inte bil ,
båt eller kan åka utomlands 1 till 2 gånger per år. Oj va hemskt va??
Men vi fick ett barn på egen väg de va ju posetivt,
vi trodde ju ett tag att de va kört med o få vårat kärleksbarn.
Men 22 mars 06 så visade gravtestet + .
Vi va i chock eller ja min man rättare sagt. Han blev så glad. ja jag kunde göra min älskade sambo med barn..
Filip föddes i vecka 34+5, alltså nästan 6 veckor förtidigt, den 13 Okt-07, Vi fick reda på att han hade hjärtfel o ett symdrom fel som kallas cath22 .
När han var 1 dag gammal.
Här kommer lite resume från olika månader under detta året innan Filip fyllde 1år..
Detta är skrivit när Filip var 3 till 4 månader:
Nu när jag skriver detta har jag fått tagit upp Filip 3 till 4 gånger ur sin innevagn i våran lägenhet. eftersom han skulle spy men de behövdes alldrig, nu sover han ett tag. tills nästa grej, ja maten var 3h.
oj sond mating genom näsan tänk bara en sån grej, och ta feber, puls tagningen, syresättningen, inhalera få ut all släm ur halsen,
ja alla dom här sakerna måste vi göra varje dag ibland 3 gånger per/dag. ja just de vi måste åka in till sjukhuset så fort han GRÅTER jajaj överdrivet då alltså.
För han får inte anstärnga sig, igentligen de minsta för hans hjärtproblem. ja sjukhuset är vårat andra hem förövrigt, är på kontroller 1 till 2 gånger i veckan, för hans hjärtfel.
vilket är jätte bra + ner till ÖSTRA Sjukhuset i Göteborg har varit där 2 gånger för hjärtopeartioner på Filip.
Ja de är inte slut än snart ska vi ner förhoppningsvis o få en knapp på magen där maten ska gå igenom. sen i höst-07 lagom tills hans 1årsdag , så är det hjärt OP nr 3.
Han OP runt min 25årdag första gången, Nästa blev sen under jul och nyår-06.
Han har mycket mindre ork än sina jämnåriga 3 månaders vänner.
Han orkar leka högst 5 min sen måste han sova 30 min minst, för att orka leka igen..
han kan inte sitta i gåstol, hoppgunga eller ligga på mage för då får han ont, eftersom han har brock på navlen.
Detta är skrivit runt när han var 5 till 8 månader
Vi kan inte planera som andra kan heller, måste ta en timme högst en dag i taget, eftersom de kan ändra sig så på hur Filip mår+ att han inte orkar mer en en till två grejor per dag. sen är han helt slut, samma som bada han, de älskar han verkligen. men sover i 2 till 3 timmar efteråt de tar så mycket på hans krafter.
Jag önskar att många mer skulle vara förstående.
Känns som man är bortglömd, bara för att livet inte blev så där perfekt som andra trodde.
jag vet att många med mig känner lika dant som har ett sjukt barn mer eller mindre.
Men som de sägar att man får väl lära sig leva med det.
Tycker inte riktigt det är upp till mig o ringa överallt o säga hur Filip mår hela tiden.
Utan om man bryr sig så ring o hör av sig,
jag o min man är samma personer som innan Filip kom till världen.
Vi sitter inte o gråter varje timme, behöver lätta lite o få prata med helt normala folk med, inte bara sjukhus eller myndighetspersoner.
De gör vi ju var o varannan dag endå. Vi sa igår senast att de vänner som verligen ringer eller kommer HIT är från Soc, hahaha tänk er Soc, de är roligt samtidigt som de är rätt tragiskt.
Filip fick ett gosedjur från dom, de är våran "nya" kompisar helt underbara förövrigt stor eloge till dom.
Det farligaste är alla som bara är TYSTA och SMYGER sig runt. eller dom som ringer till våra mammor o säger, hälsa till Hanna o Jim o säg att vi tänker på dom, jasså men ring själva o säg det då. Det är mycket bättre. Men ja måste till slut säga att jag/vi har några riktigt goa vänner som hör av sig, och frågar hur jag o jim mår också,
Skrivit den 10/7-07
Han är en relativ pigg 9 månaders unge, han är sen i sin utv men en riktig liten charmör på alla sätt o vis. Nu har mycket mera ork men är känslig för mycket ljud o plötsliga ljud som höga skrik eller gap runt om honom. han har en knapp på magen sen den 4 maj-07 så gott.Han ska ner till Östra Sjukhuset i slutet av sommaren o göra en Hjärtkatrisering och senare i år eller början av nästa år bli en stor hjärt OP igen
Skrivs idag 7/9-07
Nu är min goding en riktigt busunge han är igång typ hela tiden. han är såå go. Tänk snart har lille Filip kämpat sig igenom sitt första år *gråter* ååå vad lycklig jag är när han ser på mig så med sin busiga blick. Han var vaken i natt från 3 till 5 super pigg mamma var INTE LIKA SUPERPIGG INTE.
Han tål nu mera ljud alltså musik och alla andra ljud fortfarande väldigt kännslig för starka o plötsiga ljud. Är en favorit han visar den hela tiden.
Inte alls mycket
Lyser verkligen om honom Är någorlunda OK nu vilket är skönt.
Filip har många smeknamn som passar på honom!!!
GOSROS
PLUTTEPONKEN
ÖGONSTENEN
TEDDYBJÖRNENFJANT
TJÖTRÖVEN
FILIPEN
MAMMAS GOS
CHARMTROLLET NR
Vi har fått beviljat vårdbidrag för Filip! Nu är han på kortisboende 2 gånger i veckan + en helg i månaden..
jag är med i en mamma grupp men där har jag fått sätta ner foten ett X antalgånger o försöka förklara men jag tror de kan sätta sig in endå.exVar och åt lunch med kompisen och hennes dotter för ett tagsen, de va kul.Filip va väl inte lika road som dottern var o träffa varann. Varje gång dottern, gapade till började Filip och gallskrikaHon tyckte ju de va jätte kulså hon gapa till av glädje o Filip grätt.Han är så känslig för andra plötsliga ljud och skrik. Han blir helt förtvivlad alltså, synd om min lille då..Ja men han är faktiskt känslig för nya och särkillt barn som dels har höga ljud och plötsligt läte.ex nr 2,
Vi var hos vänner som har 1år och en 3åring i
Han va helt förstörd nästan hela tiden vi var där, men så fort vi kom in i mammas bil och hem till henne igen, blev han såå nöjd och glad igen. som att han sa ååå äntligen är vi hemma igen mamma sa att de syntes att han vände humör direkt.Jag själv var inte med hem den gången stannade i stan me min kompis..
sen hade vi främat hemma hos mamma med två barn 1år och en 2½år där va han så orolig för de med blev lugn när han fick ligga i spjälsängen för där visste han att ingen kom åt han mer en jag eller hans mormor..
Det går bra med Filip så länge barnen är på avstånd och inte säger nått eller tar på han,.
ps gäller INTE vuxna han älskar vuxna och äldre barn vilket syns på korten jag har.
Andra ljud bryr han sig inte om han blir överlycklig när vi damsugar, mixar mat, hans adningsaparat, rinnande vatten från kran eller badkaret.de stör han sig inte alls på. musik älskar han när han själv är på de humöret där han tycker om det. men när han blir trött är de inte alls lika kul. men han gråter inte utan bara gnyr lite.jag grät en del för detta, för de är inte Filip som är "problemet" utan många som inte förstår vad jag menar..Det ÄR inte JAG som TYCKER att det Är för högljut, VERKLIGEN inte,jag av NÅN vet vad höga ljud kan VARA. snacka om 30 barn i samma rum som är emellan 2 till 5år då är de livat. jobbar ju på förskola menar jag...men FILIP blir stressad av de prat och mummel ,
Skrivit när Filip var 10mån
Nu är han mera van vid ljud o klarar de mycket bättre.Detta har endrat sig på enabart dryga 8 veckor tränar honom mera på o vara ute bland folk och bilar ja de sociala livet. Han är så nyfiken på allt. Undra på de liksom varit inne på sjukhus i nästan 7 hela månadermen det ligger med i hans handikapp o icke tycka om höga ljud och plötsliga ljud
Tänkte skriva ner vad för hjärt fel Filip har, fick de mera utförligt o förståligt igår på hjärtskolan...Pulmonalatresi med VSD!I Sverige föds cirka 5 barn/år med detta hjärtfelet,som alltså är mycket mer ovanligt än fallots anomali. de som har symdrom avvikelsen 22q11 eller som man säger catch22 är överrepresenterade, alltså det som Filip har, speciellt i de fall som saknar normala lungartären..Fakta taget kurslittratur
22q11 syndromet är en massa saker han KAN få med de syndromet. men just nu är det bara ja bara hjärtat och matningen som Filip har svårt med, inget mer.
men man kan få ADHD
känslig för kyla,
klarar inte stark mat,
ledverk,
fösvagad sugteckink,
tål ej alkohol
förstora organ i kroppen
lågt blodvärde kalkbristj
varannat barn kan få det alltså 50% av varje födsel kan ha 22q11
men sen kan de medföra så mycket merasom svårt o lära sig saker sen i olika faser.
svårt o svälja
problem med hörsen,
svårt me saliven i munnen
lätt säklad,
kräks lätt
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
.JPG)