God fortsättning på Julen med mycket SNÖ..

Filip tryck i hans hjärta till lungorna ser yttligare bättre ut efter UL undersökningen på NÄL den 23/12, Tack vare hans nya medciner de satte in på Östra för drygt 2 veckorsen, Vi har annars haft en toppen jul med nära o kära, god fortsättning. Igår kväll hade jag själv mycket trevlig kväll hos Jennifer o Calle, Tack alla goa släktingar o familj, som gjort denna fina julen för mig o Filip det behövde vi. Idag ska ja till mamma en sväng ska få besök där. Sen får vi se vad som händer.

Välkommen till Holland! En berättelse om drömmen om ett barn som inte riktigt blev som man hade tänkt

Här kan man väl kanske försöka att hjälpa människor som inte delat denna erfarenhet att förstå och att föreställa sig hur det skulle kännas endå.

" När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien.
Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer. saker som du ska besöka.
Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännade.

Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet. Flygvärdnninan kommer och säger "VÄLKOMMEN TILL HOLLAND!!"

HOLLAND!? halvropar du, vad menar du med Holland?
Jag har ju beställt en resa till ITALIEN!
Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten.De har ladat i Holland och där måste du stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de inte tagit till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej det är bara en annulunda plats.
Så du måste lära dig ett helt nytt språk.
och du möter en helt ny grupp av människor, som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagten annulunda plats.
Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamouröst. Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland här väderkvarnar, Holland har tulpaner och Holland har tom Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de skryter om hur underbart deras tid i Italien har varit.

och då och då säger du till dig själv:
"Ja det var dit jag skulle, det var det jag hade planerat med"

Men om du ödslar ditt liv med att sägja över faktum att du inte kom till Italien,så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det ritiga specilla, verkligt underbara med Holland."

Man kan inte sluta leva även om de är tufft många gånger

Om jag sköter mitt liv så sköter du ditt, blir så mycket bättre då. Ja vet vad ja gör. Är inte direkt 12år längre. Blir så trött på folk som ska försöka styra o rätta till mitt liv, Många har väl inte suttit på sjukhus i 2år, dag in o ut och är orolig varje dag, för sitt sjuka barn. Men för det måste jag kunna leva som en vuxen kvinna med.

Filip min skatt & andra tankar över Julen.

Nu är Filip lite bättre igen, han verkar svara lite på sin nya medcin som han fått, Vilker är så bra, fortfarande är han ju mycket alvarligt sjuk som sagt, Men han kommer hem en sväng nu i morgon, får se hur länge bara, nästa UL på sitt hjärta blir den 23/12 alltså dagen före julafton men vad gör det, menar Julen kommer ju i 2.and just nu såklart. kändes tufft o vara ute o försöka handla lite julklappar men alla lyckliga familjer o barn som är super glada över att det är så nära nu, mår man inte så bra av, men ja som vart ett stort fan av jul tidigare känns det inte alls så jätte stort o viktigt tyvärr,

Nu har jag varit på min verksamhet som ja brukar gå på Tis, Ons och Tors. Min mamma är hos godningen nu på NÄL, så ja är hemma själv o tänker om allt, Just nu är hemma o tar det lungt innan kvällen, då blir det julkonsert i Trollhättans Kyrka med min kör o 2 körer till + solister. Faktor, väldigt mysigt. " Jul Jul strålande Jul, glans över vita skogar"

Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset.

jag citerar..
" Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han"

va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen

Har kommit till NÄL nu, Har fått det tuffaste beskedet som en mamma kan få kring sitt barn av en ♥ läkare på Östrasjukhuset. Som tur är Filip ovetande om det. ´
Nu mår han iallfall rätt ok bara lite tröttare, att liv och död är så nära varann kan man inte förstå för man är där själv, Men så länge de finns liv, finns det hopp. Livet är en tuff resa ibland,
Nu hoppas vi på att den nya medcinen gör under annars ser det tyvärr väldigt mörkt ut :-(

lite nytt om vad som hänt i Gbg/Östrasjukhuset

Idag har vi fått reda på att vi måste stanna några dagar/vecka längre eftersom de har satt in en ny lungmedcin som gör att hans redan små lungkärl ska utvidags sen ska han få mera medecin för hans hjärtsvikt som han tyvärr har med. Vi fick besök av min barndomsvän Kristin och hennes lilla Saga,mycket trevligt. Imorgon kommer moster Emma hit på besök
En dag på Östrasjukhuset & avd 323 igen, Igår var Göteborgs Lucia trupp här, och sjöng för oss på Ronaldshuset med julfika o julmust/glögg. Jag åkte in till GBG city igår med skönt o komma ifrån sjukhusområdet lite. längtar tills man får sin egna dator då ja ska ta in massa nya bilder..

Vi är inlagda på Östrasjukhuset igen efter 1år!

En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Vi vet ingentligen inte så mycket mer än vad vi fick veta i Torsdags,Filip tycker det är roligt och dela rum med små bebisar på sin ♥ avd. Han sjunger o pratar med dom som de är nu. Jag o mamma bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. E...tt litet besök skadar ju inte när man är här nere och har det tufft. Kram så länge♥
Efter 2år på sjukhus är man rätt van, Har ju haft 1 lugnt år nu,
Men när de är igång igen så är det tufft endå. skiter i småsaker numera, vad som är viktigt för en annan behöver inte alls vara viktigt för mig. Så har ja sett. och när man är i sån här tuff sits så skadar de ju inte me lite besök, finns ju på Eniro, man ...är stark, men samtidigt behöver man nån o stötta sig mot när de blåser storm.
Nu är man trött efter en dag hos Filip på avd 323 inne på Östra, han hade lite feber på fm, Får se om vi hör nått nytt av läkarna imorgon eller Måndag.Annars har jag haft ett trevligt besök av en mycket trevlig person.Sitter på Ronald och tar de lungt snart blir de dejt me Kuddis.
Bilder kommer senare.