Konfrimation och Morsdag

Moster Emma och mormor Solveig och Filip

i Kyrkan utanför Grästorp

Jennifer med sina vänner i Kyrkan

Nu sitter ja hemma hos mamma igen, efter en kväll me vänner och utgång här i Trollhättan

Igår var ja o familjen på konfrimation för mitt Kusinbarn, Filip va nöjd o glad hela tiden sååå redig liten kille alltså, vi fick gå ut i omgångar ja o mamma för att göra honom lite sysselsatt. vi såg på en söt liten katt och sen fanns de ju muu brevid kyrkan, ja den va på landet. efteråt så var de ju bjudning inne i Grästorp utanför Trollhättan;-)

det va pajer,sallader, kladdkaka, ja allt gott..

Filip sjöng o underhöll så gott han kunde.

På kvällen träffade ja mina goa vänner vi var ute o kollade på raggarbilar o det va sååå fn väder+ massor av folk överallt. trevlig stämmning iallfall. Mamma hade ju Filip så, då får man unna sig lite eget:-)

Idag ska vi fira mamma, hon fick en blomma+ en tia lott av mig.

Filip hade "köpt" en fin topp till mig, han sa "Gattis mamma o moasta"

alltså Grattis mamma på morsdag,

Ja mormor hade väl tränat honom nu innan ja kom hit hehe..

sen i eftermiddag ska vi äta gravadlax med gravlaxsås o färsk potatis, mmm gött värre.

Hjärtkontroll på NÄL här i Trollhättan

Idag har vi varit på NÄL här i Trollhättan, Filip såg på byggarebob medans hans hjärtläkare tittade på honom, lyssnade o gjorde UL på hans hjärta, han har fortfarande för högt tryck i ena kammaren vilket inte är så bra, men syrgasen förhoppningsvis ska ge en puff. Han va annars nöjd med Filip vilket kändes helt ok, ja är så nojig innan man är på besöket kan inte sova osv inte alls roligt. menar hjärta är ändå ett stort o viktigt organ i våran kropp.
Men som sagt han föddes i rätt århundrade de som många läkare har sagt till oss.

Vad har igentligen Filip gjort på sina 2½år

Filip 2 veckor, på NEO i Skövde

Filip första stora hjärt OP Dec-06

Filip en dag, 14/10-06

UL bilden på "Bubblan"

som senare blev Filip

Det innebär att han har problem med bla:

* Hjärtat (Pulmonalisatresi, VSD och MAPCA-kärlförsörjning till lungorna

- korrigerat med shuntop december -06 och hjärtop april -08.

Kommer behövas op var 5-7 år så länge han växer och så länge inte komplikationer tillkommer).

* Vikt/längd (kortväxt och liten för sin ålder dels pga hjärtfelet och dels pga syndromet).*(regelbunden kontakt med sjukgymnast).

* Äta (sondmatas med knapp i magen)

* Ständigt återkommande infektioner (förkylningar, lunginflammationer) troligtvis pga för liten/underutvecklad Thymus/Bräss. "Infektionskänslig"

* Luftvägar/astma. Medicineras 4-6 gånger per dag med två olika inhalationer och är mycket slemmig och hostig. Bollas med gymnastik boll,innan varje måltid för att få upp slem.

* Gastroesofageal reflux (ger uppstötningar/hulkningar och gör att hon kräks lätt).

* Filip har syrgas dygnet runt nu mera. En medcin för hans små lung kärl. som läkarena hoppas ska växa ut av sig själva mer eller mindre.

Filip har nu varit med om:

* 3 hjärtkatetriseringar (alla i Göteborg)

* 2 hjärtoperationer (en shunt-op vid 2 mån

och en stor 16h-op vid 1½ år) Även dessa i Göteborg.

* Sövits för flera skikt-/magnetröntgen av lungor och hjärta.

* Legat inne många dygn på sjukhus pga lunginflammationer, förkylningar,

* Otaliga läkarbesök hos bla hjärtläkaren, logoped, dietist, till habiliteringen, öron/näsa/halsläkare, sjukgymnast,

* Över 30 besök till barnakuten på drygt 2 år.

* Åkt ungefär 7 gånger ambulans och 1 gång båtambulans för allvarliga tillbud prio 1.

Filip och Hundmaten:-)

Ja Filip har lekt i hundens Julius matlåda.

Han sa "ojoj Fibib tappade julus mat, men Fibib sädar upp int,

tack så mycke momo eja, Mamma hej, fibib olig haha"

oj en översättning kanske är på sin plats,

" ojoj Filip tappade Julius mat. Men Filip städar upp fint.

Tack så mycket säger mormor, Mamma hej, Filip har roligt haha"

jag tyckte väl de va så där roligt.

vilken underbar unge man har alltså.

Åkte ner till stan med Maggan.

Filip och Maggan tittar i skyltfönster i stan

Filip och Maggan väntar på bussen
fast Filip gillade ju alla bussar


Lycka bara lyser i
Filips fina ögon

Idag har vi varit på långpromenad på Förmiddagen med Maggan.

Sen har vi tagit det lungt på Lunchen, Filip fick sova lungt,

Jag städade hemma hos mamma.

Eftersom vi varit där en del denna veckan

själva dels passat huset och vovven Julius.

På eftermiddagen var vi i stan med Maggan, mitt stora och underbara stöd, när inte mamma eller Jim är hemma, När de gäller o hjälpa mig med Filip.

Att åka buss är sååå roligt Filip älskar det, man kan typ sätta han på torget i Trollhättan för att bara titta på alla bussar.

När vi kom hem hade den andra favoriten kommit hem, "MiEmma" ja moster Emma.

Hon hade lämnat tillbaks Julius som hon hade haft över natten.

Snart kommer mormor hem från sin klassresa med sina elver, de har varit i Varberg sen igår.

Mysig förmiddag+ Tider måste hållas!

Nu har vi ätit frukost både ja o Filip, vi har varit ute me hunden Julius och sett på Moraträsk,

Filip har åkt bil eller ja sin bobbycar:-) "samma som mormor-bil" säger han.

Han ropar på mig måste gå till vardagsrummet o se vad han vill,

jaha nu är ja tillbaks Filip sa "Fibib sova, mamma"

Så nu la jag honom snart sätta på hans matdropp, lunchen vet ni, maten kommer på kl 11.00.

Ska fiixa lite här hemma tills Maggan kommer hit.

Får se vad vi ska hitta på idag, det blåser en hel del här hemma nu. så filip mår inte alls gott ute då, eftersom han får svårt o andas:-(

Vi ska iallfall äta skinkpaj, sen ikväll.

Vårat dagsschema!

7.00 Vaknar, Filip oftast

7.05 Blöjbyte, en medcin i rumpan

7.10 Sätta på matpumpen+ge 3 medeciner via spruta i matagrigtet+inhalation

8.10 Maten klar för Filip ta bort o skölja av allt ordentligt

8.10 Jag själv äter frukost, duchar och klär på mig, filip leker brevid mig eller ser på TV

9.00 Är vi på promenad

10.00 Dricker jag kaffe

10.15 Blöjbyte

10.30 Läggdax för Filip

11.00 Sätta på matpumpen+2 medeciner

11.12 Jag får egen tid

12.00 Maten klar för Filip

12.10 Jag äter lunch

13.00 Vaknar Filip igen

13.05 Blöjbyte

13.15 Bollning+inhalation

13.30 Promenad eller åker till stan, kanske träffar folk+ handlar

16.00 Sätta på matpumpen+3 medeciner

16.10 Leker Filip ute eller inne beroende på väder, promenad

17.10 Maten klart för Filip

17.30 Äter vi oftas kvällsmat hela familjen

18.30 Bollning och klä om till pjamas gör redo för natten

19.00 Filip lägger sig för natten

20.00 Sätta på matpumpen+1 medecin

20.20 Ungefär beroende på när han somnar ger vi sista inhaltionen

21.20 Maten klar sköljer o tar bort flaskan mm

22.00-23.00 Sover jag hehe:-)

Att coop kan vara så roligt;-)

Idag har det varit en regning dag. Filip är tillbaks i sitt rätta esse

busar, sjunger leker och ser på TV.

Idag kom soc från Skövde hem till mamma

vi bjöd på lunch o go efterätt, De hade med sig de sista sakerna från stödfamiljen, där han har varit sen i Okt-08. Känns så gott o ha han mer på heltid nu igen.

Vi snacka om hur Filip har utvecklas o hur duktig han är. pratade om tillbaka blickar, eftersom de har varit ett stort stöd för oss, under hela tiden Filip föddes, det känner oss väldigt väl. vilket känns bra. vilket stöd o mycket hjälp man har fått alltså.

säger bara underbara folk.

Annars har vi varit på Filips favorit ställe nämligen COOP hehe, ja de är för att de hänger o klänger en apa över frukten där hehe, så fort vi ska dit ut så ropar han SE APAN, nu såg han en till Apa eller en stor Gorilla ful som bara den. Men Filip tycker om den.

de är ju huvudsaken. Favoriten kom ju hit idag med "MiEmma" som Filip säger hans moster.

Ikväll ska vi äta Paj titta på TV.

Imorgon blir vi själva här hemma eftersom filips mormor ska på skolresa till Varberg med sina elever, de ska stanna över natt.

Så jag o Filip ska bara ha de toppen, ska få lite hjälp av Maggan såklart:-)