Skriva ikapp vad som hänt de sista tiden tidig vinter-08 & vår-09, tänkte jag.

Lite bilder

Tidigt April

Nu har vi varit hos Filips nya hjärtläkare här på NÄL! de kändes såå bra. Han hade tid med oss i en timme.Jag fick fråga alla mina frågor o de kändes skönt. de ska ha en toraxkonfirans om filip o se vad de ska hitta på i nästa steg. Sen ska han antagitgen få ändra sin mat nu har han infatrini via matpump 4 gånger/dag. så nu ska de nog bli Nutrini. Filip har gått upp till över 10kg nu.känns bra.

Mars-09

Idag kom vi iväg till fågelbärstigen 6. såå vi har tänkt att Filip ska börja där nu i Aug-09 det kändes väldigt bra o posetivt.

I helgen fick jag själv liggat inne på sjukhus, för kraftiga magsmärtor fick dropp i ett dygn. inte så kul direkt. men mår väl lite bättre nu...

Feb-09

I Fredags gick flyttlasset kl 15.00 från Skövde, vid 18.00 var allt inne i nya lägenheten i Trollhättan. bra jobbat, från både mig, mamma och lillasyster. nu har jag fått iordning väldigt bra, fattas bara lite blommor, lampor o gardiner.annars är de färdligt. imorgon ska vi hämta hem Filip från hans stödfamilj, ska bli såå mysigt. undrar vad han kommer tycka. Nu är han ju vissligen nära "min Emma" (hans moster,) och så mormor. nya vänner o mina gamla vänner...så back in town...here iam come!

Jan-09

Nästa Fredag går flyttlasset till Trollhättan,och då blir jag återigen Trollhättebo! Filip blir ju me Trollhättebo så, Det ska bli mysigt, komma HEM igen

Fråga om Filip:

Så länge de är i väl mening så är de inga problem, men eftersom min son har förtillfället sygas med sig var han än går så, kan de vara lite smått påfrästande för mig inte kasnke för honom. bättre att de kommer fram o pratar med oss /honom än att de glor o små pratar bakom ryggen på oss, då blir iallfall ja väldigt ledsen Han har hjärt och lungfel därför har han sygas just för tillfället har inte behövt de hela sitt liv alltså. ska bli av med den i feb/mars nån gång, men min son är ju nu mera van att ha den. så han tänker inte på det.Hej igen!nä ja tycker bara de är mysigt när äldre, handikapad, utvecklingsstörd. vill titta och klappa på huvudet, Nu är det så att min son är ju 2år så han har ju en egen bestämd vilja just nu, så antigen säger han hej gladligen eller så säger han till NEJ haha. Han är lite känslig för okända folk men endå glad o nyfiken när de vill prata med honom. min mormor bor på äldreboende/demens alla dom som bor där vill ju gärna ta o lyfta upp honom, varje gång vi kommer dit eller att vi ska lämna hennes rum, eftersom de inte känner igen han så blir det som en owaw upplevelse varje gång han syns ute i grupp rummen. men de är samma när min mammas hund är med, det är en super kul grej som kommer dit, jag ser bara att de förgyller ju deras dag. om så väl barn eller hundar kommer dit.

Reklma härmare:

Ja vi satt runt köksbordet för ett tagsen (före jul)plötsigt säger min 2årige son, "pappa baj" *3 vi satt där och funderade på vad han sa länge..det fortsatte han med många gånger just vid matbordet, tillslut sa jag "men vad är det du säger?!" (med glimten i ögat) han fortsatte gladligen me nya två ords ordet.en kväll satt vi vid tv.n och han satt i sin gåstol med legot i högsta hugg. då hör ja på tv:n flygplans reklamen alltså en störande gubbe som gapar o har sig han säger ju papau papau ett antal gånger jaha det var där ifrån min son hade fått "Pappa baj"nu säger han "tjiip o bäää" det är ju en annan reklam med ett får..

Ny forskning om hjärtfel:

lite nytt om nyfödda med hjärtfel..citerar:"Ett enkelt test på BB kan rädda livet på nyfödda barn som har medfött hjärtfel, visar en studie i Göteborg.En mätning av blodets syremättnad via ett kalborreband hos barnet, avslöjar sk ductus-beroende hjärtfel som leder till livshotade tillstånd för barnets dagar efter förlossning, I tre år har alla nyfödda i Västra Götaland undersökts.ingen av barnen har avlidit hemma med odiagnostiserat hjärtfel,mot fem dödsfall i de regionerna dom jämförts.Studien vid Sahlgrenska akademin publiceras i tidskriften British medical journal."Taget från text tv på svt, och vad ja har hört på nyhetsmorgons programmen...hittade en länk med så ja tar in den här..www.gp.se/gp/jsp/Crosslink.jsp?d=113&a=468850

Dec-08

julafton var bra o lugnt blev väl sjuk på julaftonskvällen. Filip fick massor av nallephu grejor och en "labil" lastbil, bodysar, jag fick en ny dator,kläder,smycken,badgrejor..åt go julmat,på Juldagen var vi hemma hos min morbror o moster mådde lite bättre en stund så ja kunde hänga med.kommer till Skövde den 1/1 då Filip ska till Eva igen. Filip mår jätte bra bättre än på väldigt länge Han har lärt sig go i sin gåstol både fram o tillbaks och sen köra me bobbycaren i hela huset. han har lärt sig vad man säter på o av dvd:n, Han säger MI till allt innan ordet så ungefär så härMI Emma, Mi lastbil, Mi mamma, Mi vovve alltså MIN..Han har inte behövt vara på sjukhus nu alls i snart 3 månader UNDERBART!!!Nu tog mamma och Emma med Filip och handla, så ja kunde få lite själv. ska nog äta gravadlax ikväll kan ja tänka mig.

Här har vi varit under Filip första 2år Okt-06 till Okt-08.

13/10-06 föddes Filip på KSS i Skövde

17/10-06 katrisering på ÖSTRA i GBG18/10-

18/12-06 KSS NEO

18/12-10/01-07-1:A Stora hjärt OP på ÖSTRA i GBG

11/01-15/01-07-KSS i Skövde

15/01-17/02-07-Knoppis

19/02-15/03-07-Lyckhem

Mars-07-kortisboende Tallis

April-07-KSS i Skövde

Maj-07-PEG OP på ÖSTRA i GBG

Aug-07-KSS i Skövde

Okt-07-Katrisering på ÖSTRA i GBG

Nov-07-KSS i Skövde

Dec-07-firade en lugn jul hos mormor i Trollhättan

April-08-2:A Stora hjärt OP på ÖSTRA i GBG

Maj/Juni-08-KSS i Skövde

Sep-08-KSS i Skövde

Okt-08-katrisering/knapp OP på ÖSTRA i GBG

Okt-08-KSS i Skövde

Okt-08-Knoppis

Okt-08-Filip börjar i en stöd/avlassingsfamilj

Han hade nässond i början okt-06

till maj-07maj-07 fick han PEG i magen

Oktober-08 fick han äntligen knapp istället.

Han har genom gått 4 st hjärtkatiseringar ( kontroll över hjärtat via ljumsken vid sövning)

Filip har gått igenom 2 stora hjärt Operationer

Dec/jan-06/07 hela hjärtoprationen tog 6 timmar lång

April-08 hela hjärtoprationen tog 14 timmar lång.

Lite tidnings artiklar om Filip

Filip var med i Aftonbladet hösten 2007 www.aftonbladet.se/nyheter/article764796.ab

En artikel om Filip från TTELA, 19/1-09ttela.se/start/trollhattan/1.149796