God fortsättning på Julen med mycket SNÖ..

Filip tryck i hans hjärta till lungorna ser yttligare bättre ut efter UL undersökningen på NÄL den 23/12, Tack vare hans nya medciner de satte in på Östra för drygt 2 veckorsen, Vi har annars haft en toppen jul med nära o kära, god fortsättning. Igår kväll hade jag själv mycket trevlig kväll hos Jennifer o Calle, Tack alla goa släktingar o familj, som gjort denna fina julen för mig o Filip det behövde vi. Idag ska ja till mamma en sväng ska få besök där. Sen får vi se vad som händer.

Välkommen till Holland! En berättelse om drömmen om ett barn som inte riktigt blev som man hade tänkt

Här kan man väl kanske försöka att hjälpa människor som inte delat denna erfarenhet att förstå och att föreställa sig hur det skulle kännas endå.

" När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien.
Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer. saker som du ska besöka.
Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännade.

Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet. Flygvärdnninan kommer och säger "VÄLKOMMEN TILL HOLLAND!!"

HOLLAND!? halvropar du, vad menar du med Holland?
Jag har ju beställt en resa till ITALIEN!
Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten.De har ladat i Holland och där måste du stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de inte tagit till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej det är bara en annulunda plats.
Så du måste lära dig ett helt nytt språk.
och du möter en helt ny grupp av människor, som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagten annulunda plats.
Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamouröst. Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland här väderkvarnar, Holland har tulpaner och Holland har tom Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de skryter om hur underbart deras tid i Italien har varit.

och då och då säger du till dig själv:
"Ja det var dit jag skulle, det var det jag hade planerat med"

Men om du ödslar ditt liv med att sägja över faktum att du inte kom till Italien,så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det ritiga specilla, verkligt underbara med Holland."

Man kan inte sluta leva även om de är tufft många gånger

Om jag sköter mitt liv så sköter du ditt, blir så mycket bättre då. Ja vet vad ja gör. Är inte direkt 12år längre. Blir så trött på folk som ska försöka styra o rätta till mitt liv, Många har väl inte suttit på sjukhus i 2år, dag in o ut och är orolig varje dag, för sitt sjuka barn. Men för det måste jag kunna leva som en vuxen kvinna med.

Filip min skatt & andra tankar över Julen.

Nu är Filip lite bättre igen, han verkar svara lite på sin nya medcin som han fått, Vilker är så bra, fortfarande är han ju mycket alvarligt sjuk som sagt, Men han kommer hem en sväng nu i morgon, får se hur länge bara, nästa UL på sitt hjärta blir den 23/12 alltså dagen före julafton men vad gör det, menar Julen kommer ju i 2.and just nu såklart. kändes tufft o vara ute o försöka handla lite julklappar men alla lyckliga familjer o barn som är super glada över att det är så nära nu, mår man inte så bra av, men ja som vart ett stort fan av jul tidigare känns det inte alls så jätte stort o viktigt tyvärr,

Nu har jag varit på min verksamhet som ja brukar gå på Tis, Ons och Tors. Min mamma är hos godningen nu på NÄL, så ja är hemma själv o tänker om allt, Just nu är hemma o tar det lungt innan kvällen, då blir det julkonsert i Trollhättans Kyrka med min kör o 2 körer till + solister. Faktor, väldigt mysigt. " Jul Jul strålande Jul, glans över vita skogar"

Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset.

jag citerar..
" Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han"

va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen

Har kommit till NÄL nu, Har fått det tuffaste beskedet som en mamma kan få kring sitt barn av en ♥ läkare på Östrasjukhuset. Som tur är Filip ovetande om det. ´
Nu mår han iallfall rätt ok bara lite tröttare, att liv och död är så nära varann kan man inte förstå för man är där själv, Men så länge de finns liv, finns det hopp. Livet är en tuff resa ibland,
Nu hoppas vi på att den nya medcinen gör under annars ser det tyvärr väldigt mörkt ut :-(

lite nytt om vad som hänt i Gbg/Östrasjukhuset

Idag har vi fått reda på att vi måste stanna några dagar/vecka längre eftersom de har satt in en ny lungmedcin som gör att hans redan små lungkärl ska utvidags sen ska han få mera medecin för hans hjärtsvikt som han tyvärr har med. Vi fick besök av min barndomsvän Kristin och hennes lilla Saga,mycket trevligt. Imorgon kommer moster Emma hit på besök
En dag på Östrasjukhuset & avd 323 igen, Igår var Göteborgs Lucia trupp här, och sjöng för oss på Ronaldshuset med julfika o julmust/glögg. Jag åkte in till GBG city igår med skönt o komma ifrån sjukhusområdet lite. längtar tills man får sin egna dator då ja ska ta in massa nya bilder..

Vi är inlagda på Östrasjukhuset igen efter 1år!

En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Vi vet ingentligen inte så mycket mer än vad vi fick veta i Torsdags,Filip tycker det är roligt och dela rum med små bebisar på sin ♥ avd. Han sjunger o pratar med dom som de är nu. Jag o mamma bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. E...tt litet besök skadar ju inte när man är här nere och har det tufft. Kram så länge♥
Efter 2år på sjukhus är man rätt van, Har ju haft 1 lugnt år nu,
Men när de är igång igen så är det tufft endå. skiter i småsaker numera, vad som är viktigt för en annan behöver inte alls vara viktigt för mig. Så har ja sett. och när man är i sån här tuff sits så skadar de ju inte me lite besök, finns ju på Eniro, man ...är stark, men samtidigt behöver man nån o stötta sig mot när de blåser storm.
Nu är man trött efter en dag hos Filip på avd 323 inne på Östra, han hade lite feber på fm, Får se om vi hör nått nytt av läkarna imorgon eller Måndag.Annars har jag haft ett trevligt besök av en mycket trevlig person.Sitter på Ronald och tar de lungt snart blir de dejt me Kuddis.
Bilder kommer senare.

Filip har varit sjuk i 6 veckor nu:(

Filip innan han blev sjuk i början av okt-09

Filip inne på Sjukhuset NÄL
i Trollhättan

Snälla Filip, bli frisk snart, Nu har du varit sjuk i 1 mån o en vecka, var av 2 veckor på sjukhus, Nu på Torsdag blir det iallfall Östrasjukhuset i GBG med lilla ♥ , hoppas de kommer fram till nått vettigt hans ♥ läkare.Tror att när allt har varit sååå lugnt o stabilt i 1år så glömmer man ju allt som va så jobbigt, me......nar vi bodde ju endå på sjukhus i 2ÅR innan, så.blir det en liten chock igenÄr vaken med ♥ , han sover inte så bra, har två timmars skift just nu, eftersom jag har turen att jag har stöd o hjälp av "Bästa Maggan" från idag Måndag, tills på Onsdag, Hon är min egna lilla klippa när det är tufft kring oss♥

" En piss i havet "

Filip slöar på rummet inne på Näls barn avd

Filip blir kvar helt tills på Måndag iallfall, Nu har dom hittat en del vätska i hans lever, så blir det behandling av det, sen såg lungorna så bra ut som dom kan, hjätat är ju förstorat men de visste vi om, ingen förändring iallfall. Vi är inne på vår andra vecka, men de är "en piss i havet" om man tänker på hur länge vi legat inne tidigare på sjukhus 2år!!

Filip på NÄL..

Ett lungnade besked, Filip mår bättre han orkar vara busig och glad och tittar på "Byggare bob" som vanligt, mår mycket bättre kanske lite tröttare bara, vi blir inlagda på NÄL hela veckan ut, som de ser ut nu, de vågar inte chansa på hem gång än. eftersom han har lunginflemmation,

Idag ska jag titta på en ny/frächare & större 2:a här i Torsred.

Är inlagda på NÄL, efter 1årsen sen sist.

Nu är vi på NÄL igen, Filip har blivit sämre o denna gången är vi inlagda med dropp massa olika medeciner, skriver när ja får tag i nån dator. De va såå längesen sen vi var inne på sjukhus 1årsen sen sist, så de känns extra jobbigt nu,hans ♥ läkare har ringt o skicka UL-bilder o så till Östra så de får fatta ett beslut snarast vad som ska ske här näst. ♥ har iallfall lunginflemmation vet vi nu.

Vaccination eller?!

Filip 1dag gammal 14/10-06

vaccination eller?!

Filip har vaccinerat sig redan han va typ först här i THN, men han har ju Hjärt/Lungfel, Min mamma har me vaccinerat sig,snart är de dax för mig o min lillasyster med.Tycker alla kring Filip ska göra det.Ja inte bara kring Filip, men alla som jobbar eller faktiskt känner någon med alla riskgrupper o ja tror väldigt många känner nån me allergi, organsjukdomar, ledsjukdomar, Cancer mm. Ja listan är lång som sagt.

2 födelsedagar och hoppet på ny lägenhet.

Jag på dansgolvet

har varit 28år i 10 min.

Barnkalas med Elin och Wiljam

Filip en stolt 3åring

Förra veckan hade vi kalas hela veckan först för Filip som fyllde 3år Filip hade sitt första barnkalas såå fint de va "Bilar" ballonger, glass och strössel såklart

och sen för mig själv eftersom man blev 28år:-)

Hoppas på att man snart får en ny o fin lägenhet nära där vi bor nu vissligen men men.

Ja trivs inte där + alla röker av mina grannar o det luktar så mycket rök i trappupp gånger. Och väldigt mycket fester. En trappa me 6 trappsteg upp o de är rätt jobbigt, när man måste lyfta allt som Filip, syrgas, kassar med mat, jag du vet barnsaker. Men ja får ringa till Akelius, varje månadsslut och vänta o se. dom är ju både första plan o andraplans hus med egen 2 grästäppa eller en balkong beroende på om de är suteräng hus. så de är bra läge. barnvänligt o nära bussen. De nya lägenheterna är större o mycket frächare, egen disk/tvätt/torktummare maskiner..

Filip står själv

Filip tränar på o stå själv

Mys Filip tränar.

Filip är hemma hos Adam

Nu kan Filip stå själv såå underbart.

Igår var vi med våra vänner mammorna Linda och hennes dotter Emmie, Maria hennes barn Elin och Willjam och Åsa med hennes son Adam.

Vi hade såå trevlig satt o snacka om allt möjligt.

Skön helg avklarad

* Filip och Blomman *

* Filip och orbunken *

* Filip på en stenklippa *

* Puss *

* Knorren *

* Fint litet hus på en flotte

vid Knorren *

I helgen har vi inte gjort så mycket. tagit de mest lungt,

Vi var i stan en liten sväng i lördags.träffa lite vänner.

Jag var ute o roa mig själv i lördags me några vänner. vi dansa och hade så trevligt.

Vi var på tipspromenad i Söndags vid naturstället Knorren i Trollhättan.

Jag tog massor av fina kort på natuen o på Filip såklart.

Han fick vara min lille fotomodell, vilket han inte hade nått emot.

Idag har han varit på Förskolan igen. träffa ju barnen o personalen.

Nu i em var jag och Filip på lekparken hemma vid Filips mormor.

Första besöket på, förskolan Kvaren

Filip testar en fin hatt;-)

Idag kl 10.00 var vi på väg till förskolan Kvarnen här där vi bor. Det va många barn ute på gården. Filip cycklde omkring lite och kollade läget. Personalen var bra, har ju jobbat lite på den förskolan själv så man visste vilka dom var, känns tryggt o bra.

Filip lekte i sandlådan me dom andra hade gräskoper o traktorer,

både jag o hans mormor var med idag,

Imorgon ska vi dit själva ja o Filip på besök nr 2.

Filip va såå arg när vi skulle hem o sova middag o äta lunch.

han kunde nog stannat kvar själv om så behövdes.

Men vi ska inte lämna honom alls nu själv med personal på ett bra tag.

Filip älskar ju o sjunga så här kommer en video till

* Låten "Ketchups ska prutta"

Film stjärnan Filip!

Lite mysiga filmer på Filip:-)

En mysig helg:-)

Filip tycker om och åka Bil

Filip tittar på lilla 3mån hingsten

på landhandels marknaden

Filip i Vänersborg på Frida mäss.

Nu är det måndag igen tänk vad helgen går fort igetligen. Vi har haft en mys helg. Jag hade Filip själv över Lördag/Söndag vi busa och lekte kolla på nya roliga stället i datan youtube finns såå mycket barn saker där, Filips låt favoriter är "Jag är en gummibjörn" och "Kethup kan prutta"

den kan han se massor av gånger o skrattar högt varje gång. hehe.

I Lördags var vi i Vänersborg på lite jippon. och igår var vi på landsbymarknad åkte häst och vagn dit.det var mycket o se på spelmän och många härliga maknadsstånd.

sen var vi ute på Överby köpcenter en sväng kolla på vantar och mössa till Filip men vi hitta inga som ja tyckte va snygga. Lite svårt när han har så litet huvud än och bebis mössor kan ju inte Filip ha nu. Han fyller ju faktiskt 3år i okt. stora killen.

Lite av varje

Nu är det vardag här hemma igen, slut på semestrar o så, börjar vara inne på hablitering o massa andra måsten, Får se när det blir återbesök på NÄL och till Filips hjärtläkare, det va ett tagsen han var där nu, men Filip är sååå pigg o glad så nu märks de knappt att han är sjuk som tur är, jo bara när han har kräks då måste han "stuttsa" på sin gympaboll.
Nu sitter vi hemma hos mig o kollar på filmen bilar ute ösregnar det jippi eller inte.
Vi har varit på skansensgård och tittat på hästar massor av torgstånd me goa maträtter. sen en sväng till Överby o hälsa på Nike nyfiken:-)
Håller på o söker lite fonder för att kanske kan göra nått i vinter Våren
Filip härmar exakt allt han ser o hör. såå mysigt, en nyfiken kille det bästa han vet just nu är prata i telefon både på riktigt o på låtsas,
Filip kan räkna till 9, "emb, tvo, e, fora, fjem, se, su, ota, noe" låter såå gulligt

Hans favorit ord nu är
"titta mig"
"OO Neej"
"Okej-då"
"bisen mevinn" Blixten macquinne.
"la di igen" lagt dig igen
"buis unge" Bus unge
"onatten-då" Gonatt
"Mju" Muu

Underbara Smögen/Hasselösund

Solnedgång på Hasselösund

Smögen

Filip en seglarkille

Fin ingång till Hasselösund

Ja nu har vi varit på plats i smögen/Hasselösund några dagar.

Vi har hittat på en del saker som åkt segelbåt med min morbror o hans fru.

sen varit på bryggan och inne i Kungshamn. åt goda krabbor o kräftor igår kväll.

Ja badväder har de tyvärr inte varit än,

Idag har vi fiskat krabbor fick inte så många men lite dom slängde vi i havet igen, snart ska vi ta en tur me bilen till Bovallstrand o kanske slutar i Norge vem vet, men lite högre upp på V-kusten iallfall. Eftersom de inte är solväder idag,

Men ons,tor,fre ska de ju bli över 20+ och sol o bad:-)

Lite sommardagar hos oss.

Det här med dator, kan ja ser ni

Filip på sin nya spark-cykel

Fyverkerierna på fallensdagar

Filip kollar på när de är fina fyverkerier

Nu har det gått några veckor innan ja skrev här inne ser ja, sitter väl inte lika mycket inne vid datan på sommaren helt enkelt.

men vi har gjort en del, det varit fallensdagar sen har vi bara tagit de lungt hemma vid det kan me varit underbart. Nu har jag haft Filip själv över natt igen, ska ha de en till två gånger i veckan är det tänkt. Just nu är de inga som helst jobbigheter han sover mycket bra. Filip leker som bara den o härmar allt just nu från småbarn till gamla tanter o gubbar. kan olika bilmärken vet vad en toyota och renoue cleo är. nu måste man bara lära han Trollhätte bilen med hmhm SAAB! så klart. men nä de kan han inte helt än. men de kommer väl.

Hela nästa vecka ska vi till Smögen underbara västkusten pärla anser jag. är har man varit många år i barno ungdoms åren. hyrde en del av ett stort hus o dit ska vi nu med. ska bli mycket trevligt faktiskt.

mysig 4dagar tripp i Skaraborg

Filip och 11 veckors gamla kattungen Nisse

Filip klappar Nisse

Maggan och Filip i Hjo

Här är mamma o Maggan

på slöjd o handverks mässan

Igår kom vi hem från våran mysiga tripp till Skaraborg,

vi var i Odensåker, Mölltorp, Karlsborg, Hjo och Lidköping.

bodde hos våra goa vänner Maggan o Lars i deras sommarstuga.

Det va väl sådär fint väder inte så kul. men vi hade de bra endå.

Vi var på slöjd o handverksmässan i Hjo. det va en hel del folk där faktiskt.

Filip stora höjd punkt var väl o busa med kattungen Nisse som min mammas ungdomsvän hade.

Vi har varit i Borås Djurpark och på väg till Karlsborg

lille Benny på liten promenad

The lejon king med sina brudar

Elefant familjen är ute o går

Så här glad är Filip på djurparken

Iförrgår, var vi på Borås djurpark hade så mysigt med underbart värdret.

Filip fick se sina älskade apor och bä haha..

Idag ska vi åka till Karlsborg, kommer hem på Lördag som de ser ut nu. ska hälsa på några goa vänner..hoppas bara att vädret blir bra. var längesen man var där nu. alltså i Karlsborg.

Träffat vänner och svalkat oss skuggan

Micaela på Pråmen i Trollhättan

Filip kokar "aimt affe" Varmt kaffe

Min barndoms vän Jennifer och Filip

Igår var jag och min vän Micaela ute på barrunda blev en cider o ett vin glas.

så de va lungt. var på nya stället här i Trollhättan Pråmen hette det. ligger precis vid älven.

mysigt värre.

Idag har vi lekt med vatten i skuggan hos mamma/mormor.

Filip gjorde "aimt affe" varmt kaffe:-)

sen kom min barndomsvän Jennifer på besök då blev det Glass med ananas paj.

Filip kallade henne för Emma, hon va lite lik Filips moster.

Han lärde sig inte säga Jennifer idag men de kommer väl senare.

Ikväll ska vi äta kött,potatis sallad och dricka lite vin till mm gott.

hoppas Filip sover lite bättre idag,

Han har de jobbigt i värmen, det är tur att vi är hemma hos mamma nu.

Hon har ju Kall/värme agrigat som sprider sig i hela huset,

så inne har vi inte mer än 17 g just nu sååå gott. ja det är ju 35 ute så. phu..

Pappa, Jim kom på besök!

Filip med nya tröjan från Farmor

Pappa Jim och Filip

Jag och Filip

på en skön sommar promenad

Pappa Jim och Filip

är så fina ihop!

Nu har Jim åkt hem till skövde igen, Han var här o hälsa på oss några dagar. Det va trevligt, vi var på promeand i sommarvärmen o sen varit inne mesta dels. igår satt vi i skuggan på våran gårds trädgård. njöt o hade de gott. Vi åt gott och drack gott ja o jim på kvällen, efter att Filip hade somnat.

Filip sover så bra nu han vaknade inget i natt riktigt bra, men ja hade sååå svårt o sova i värmen, fast vi hade fönstren hel öppna o två fläktar på i lägenheten..

då är det varmt..

Barn och Sommarvärmen!

Ja det är en sak jag med funderar över ja var i varberg under förra veckan, där gick dom med barnvagnar. ja mådde så dåligt på grund av hur man ser föräldrar beter sig me sina små barn, de tål inte värmen men samtidigt så är det livsfarligt att de ej får nån luft som de ser ut.

Samma dag läste ja i tidningen om en pappa i danmark som glömt sitt barn i BILEN!!!

i denna värmen och ja barnet DOG!

Det är bättre att barnen "fryser" lite än att de blir varma, ha solskyddsfaktor.

det blir mycket varmare för barnen o vara "instängd" i en vagn än att få hänga på magen i en sele så här när de är såå varmt, sen har jag sätt att man klär på baren dessutom, VARFÖR?!

En liten tunn body eller bara nått litet linne me blöja är väl helt ok, men INTE byxor body ELLER långärmade tröjor o SKOR!!!

Undra på att barnen får värmeslag,

Glöm inte vätskan och nått litet tunnt tygstycke på huvudet+solfaktor en kallfläkt utom eller inom hus kan vara skönt o ha för både barn o vxna denna tiden, de räcker nu när det är upp till 30+!!!

Detta är inget påhopp mot nån speciell utan detta har jag sätt lite överallt blir så förtvivlad

Bara älskar Varberg, 25+ underbart

Varbergs torgmarknad

Filip och mormor fikar (Filip sitter i en vuxenstol)

Filip plaskar me fötterna, så kommer det båtar.

besök hos Anna här me sonen Daniel

Filip va såå glad av sin nya traktor + alla grejor med filmen "Bilar"

Två nya moraträsk DVD fick han med

Lite som hänt i Varberg,

Vi var på Ullared i förrgår och så var vi på besök hos goa vänner Anna och några av hennes barn var hemma med, Daniel.

Igår vi var i stan på torget, sen i lite affärer, sen på eftermiddagen var vi och badade i Apelviken, vi var inte själva på stranden, massor av folk rena utlands-yran hehe. sist var vi på solvikens resturnang, hade de så mysigt.

Idag ska vi göra ungefär samma ska vi bada,sola, kolla på fina båtar, festningen, åka till Getterön och sist få besök av mammas kusin o hennes sambo. Mår toppen här i Varberg, vi stannar tills lördag tror ja det blir:-)